Majowy pobyt nad morzem w Sarbinowie nie obfitował w długie spacery, gdyż pogoda w 90 % to silny wiatr i deszcz. Wyjazd jednakże musiał wpłynąć pozytywnie na Piotrusia gdyż po powrocie do Wałbrzycha ani razu nie zachorował. Oczywiście rehabilitacja również stanowiła dobroczynny wpływ. W domu Piotruś nie ma dostępu do tak wielu różnorodnych zajęć. Codzienne masaże rozluźniły Piotrusia, a ćwiczenia zwiększyły możliwości ruchowe.
Piotruś wyrósł ze swojego dotychczasowego fotelika, a ponieważ jest coraz większy i coraz cięższy niezbędny jest zakup siedziska na kółkach, który ułatwi mu przemieszczanie się po mieszkaniu. Po załatwieniu niezbędnych formalności otrzymaliśmy z Funduszu Zdrowia wniosek na fotelik do siedzenia dla niepełnoprawnego dziecka. Limit przyznany na ten cel przez NFZ to kwota 700 zł, dodatkowo mogliśmy skorzystać z dofinansowania z PFON-u w wysokości 1050 zł. Niestety podczas przeglądania ofert okazało się, że fotelik który najbardziej odpowiadałby naszym oczekiwaniom, kosztuje ponad dziesięć tysięcy zł. Skorzystaliśmy z możliwości prezentacji takiego sprzętu - sprawdziliśmy funkcjonalność, jakość i przydatność fotelika. Stwierdziliśmy, iż taki zakup pomógłby Piotrusiowi w korekcie jego postawy oraz poprawie jakości codziennego życia.
Niestety cena fotelika przekroczyła dziesięciokrotnie nasze możliwości finansowe.Załamaliśmy się. Przyszła nam do głowy myśl o napisaniu do Fundacji i to był pierwszy krok w osiągnięciu zamierzonego celu. W grudniu Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą zaproponowała Piotrusiowi członkostwo i możliwość zbiórki pieniędzy na subkoncie. Koniec roku obfitował więc w pisanie i wysyłanie apeli z prośbą o pomoc. Ponieważ Fundacja posiada status organizacji pożytku publicznego istniała możliwość wpłaty 1% podatku na rzecz dziecka. Z tą właśnie prośbą zwróciliśmy się do całej naszej rodziny, do przyjaciół, kolegów i koleżanek, do znajomych, firm i przedsiębiorstw prywatnych. Czekaliśmy na odzew – mając nadzieję, że uda nam się zebrać pieniądze na koncie Piotrusia i zakupić fotelik.
Podczas przeglądania stron internetowych napotkaliśmy stronę chłopca chorego na Canavan-a. Po tylu latach nareszcie mogliśmy nawiązać kontakt z kimś kto ma takie same przeżycia i problemy jak my. Umówiliśmy się na wspólne spotkanie i osobiście poznaliśmy małego Adrianka. Po tylu latach okazało się, że nie jesteśmy sami. Dzieci z Canavan-em w Polsce jest więcej. Od tej pory będziemy mogli porównywać przebieg choroby, wymieniać się doświadczeniami. Piotruś liczy na spotkanie z innymi dziećmi oraz poznanie ich walki z chorobą.
Wielką atrakcją tego roku okazał się mikołajkowy prezent - zdalnie sterowany samochód. Nawet nie przypuszczaliśmy ze sprawi on Piotrusiowi tyle radości. W zabawie brała udział cała rodzina. Tato sterował pojazdem, mama trzymała Piotrusia, a babcie i dziadek śmiali się widząc podniecenie wesołego wnuka. Najbardziej podobały się Piotrusiowi zderzenia i wywrotki, gdy tato nakierowywał auto wprost w nogi i ręce siedzącego na podłodze synka.
powrót>>>