Częste ataki nie opuszczały Piotrusia. Rozróżniliśmy dwa rodzaje napadów. Większe występowały średnio raz w miesiącu i wówczas nie potrafiliśmy sobie sami z nimi poradzić. Za każdym razem kończyły się pobytem w szpitalu. Ataki te były dłuższe, przeważnie towarzyszyły im wymioty, w czasie ich trwania Piotruś miał arytmie serca i niedotlenienie, siniał i nie potrafił samodzielnie ustabilizować oddechu. Drugie to małe ataki bezdechu występujące czasem kilka razy na dobę. Piotruś chwilowo nie potrafił złapać powierza, po kilku sekundach taki skurcz ustępował, a nasz synek zaczynał odreagowywać. Piotruś jakby chodził w miejscu, czoło oblewał mu zimnu pot, zgrzytał zębami, było mu zimno, po czym zasypiał na chwile. Po atakach był bardzo zmęczony i wyciszony, nie miał ochoty na zabawę i trzeba było co najmniej kilku godzin, aby się uśmiechnął i zachowywał jak dawniej.
Po kolejnym pobycie w szpitalu Piotruś otrzymał leki do zastosowania podczas ataków, które sprawiły, że niepotrzebna była interwencja lekarzy. Pierwsze zastosowanie powiodło się. Wszyscy byliśmy zestresowani, ale niepotrzebnie. Po 14 godzinach Piotruś obudził się co prawda ospały i mało kontaktowy, ale powoli dochodził do dawnej formy. Niestety jego dotychczasowe osiągnięcia takie jak maszerowanie z pomocą zaczęły zanikać. Im więcej ataków, tym Piotruś jakby zapominał to czego się nauczył i co wcześniej potrafił.
Z naszych codziennych obserwacji wynikało również, że Piotruś powoli tracił wzrok. Z pewnością miał dobre poczucie światła i widział postacie i kształty, lecz jego spojrzenie i wodzenie wzrokiem było inne niż wcześniej, jakby coraz słabsze. Badanie okulistyczne wykazało, iż nerw wzrokowy jest blado-różowy. Zanikał u Piotrusia również odruch ssania, przez co miał problemy z piciem i połykaniem. Z pewnością ataki epilepsji przyśpieszały rozwój choroby i dysmielinizację komórek nerwowych.
Chcieliśmy dostarczyć naszemu dziecku trochę radosnych przeżyć, nie związanych tylko ze szpitalem i badaniami, dlatego tym razem wyjazd do CZDz postanowiliśmy połączyć z kilkudniowym gościnnym pobytem u rodziny. Ponieważ Piotruś zawsze lubił się przytulać i całować stał się pupilkiem wujostwa. W drodze powrotnej zatrzymaliśmy się również w Licheniu, prosząc Matkę Boską o pomoc i łaski dla naszego synka.
powrót>>>