Strona Piotrusia Chomicza

Menu:

Możesz pomóc:

Fundacja dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
nr dziecka 3788".

Strona fundacji

Odwiedź Fundację Canavan

Zapraszam

Jesteś

Darmowe Liczniki

gościem Piotrusia

Informacja:

Zapraszam wszystkich którzy chcą poznać mnie bliżej i uzyskać kilka informacji na temat tego rzadkiego schorzenia ośrodkowego układu nerwowego - genetycznej choroby Canavan

Odwiedź strony www:

Chorej Sylwii
Mojego kolegi

 

Obejrzyj ostatnie zdjęcia z rehabilitacji

Turnus rehabilitacyjny w Wągrowcu

Podczas częstych ataków Piotruś bardzo mocno zaciskał ząbki, potem zgrzytał co powodowało ich łamanie i kruszenie. Nie mogliśmy temu zaradzić, bo właśnie w ten sposób nasz synek odreagowywał ból i stres po każdym ataku. Jego piękne, białe ząbki były coraz bardziej połamane, bardzo ostre i wrażliwe na bodźce. Podczas kolejnego pobytu w CZDz Piotr trafił również do poradni patologii jamy ustnej, gdzie został ustalony termin wykonania sanacji w znieczuleniu ogólnym, gdyż o normalnej wizycie w gabinecie stomatologicznym nie było mowy. Sanacja to jednorazowy zabieg, podczas którego, najczęściej pod narkozą, odbywa się leczenie wszystkich zębów i ewentualne ich usuwanie. Niestety każda wizyta w CZDz wymagała promesy naszej Dolnośląskiej Kasy Chorych czyli specjalnego pozwolenia na wykonanie badań czy zabiegów poza obszarem DKCh. Jak się okazało był to wielki problem, gdyż po otrzymaniu promesy dowiedzieliśmy się, że jest ona źle sformułowana i trzeba na nowo składać dokumenty do jej uzyskania. Termin wykonania sanacji był przekładany trzy razy. Niestety na terenie Dolnego Śląska żadna placówka nie miała podpisanej umowy z Kasą Chorych na wykonanie takiego zabiegu w znieczuleniu ogólnym. Najgorsze w tym wszystkim było to, że nasz synek cierpiał coraz bardziej. Czasem spał tylko 4 godziny na dobę. Cały czas płakał. Jego wargi i policzki były bardzo poranione, opuchnięte i zakrwawione, a my nie mogliśmy mu pomóc.

Pod koniec roku dowiedzieliśmy się, iż istnieje możliwość 2 tygodniowego wyjazdu z dzieckiem na turnus rehabilitacyjny. Postanowiliśmy skorzystać z częściowej refundacji proponowanej przez PFON i dopłacając różnicę wyjechać z Piotrusiem jeszcze w tym roku. Grudniowy turnus rehabilitacyjny w Ustce trochę nas wszystkich zrelaksował. Chwilowo ustąpiło zmęczenie, a Piotruś pomimo tego, że nadal cierpiał i płakał, przeżył kilka wspaniałych chwil. Nawet nie przypuszczaliśmy ile radości może sprawić naszemu dziecku pływanie. Jednym z zabiegów rehabilitacyjnych dla Piotrusia był basen solankowy. My jako opiekunowie i nasz mały synek mieliśmy do dyspozycji mały basen z ciepłą, słoną wodą aż przez 45 minut. Okazało się, że Piotruś był stworzony do pływania, wspaniale ruszał nóżkami i podtrzymywany za głowę czuł się jak rybka w wodzie. Popołudnia spędzaliśmy na spacerach, chodziliśmy brzegiem morza wsłuchując się w szum fal i odgłosy mew. Wspólnie z Piotrusiem mieliśmy nadzieję, że przyszły rok będzie dla nas łaskawszy.

powrót>>>