Od początku roku Piotruś miewał dziwne ataki nieutulonego płaczu, bywały dni w których trudno nam go było uspokoić i zapanować nad jego krzykiem. Podstawowe wyniki nie wskazywały na jakieś zaburzenia, więc musieliśmy poddać Piotrusia specjalistycznym badaniom w szpitalu. Po tygodniu Piotruś został wypisany ze szpitala. Otrzymał nowe leki. Znów mieliśmy w domu uśmiechnięte wspaniałe dziecko.
Udało nam się otrzymać skierowanie na stałą rehabilitację w pobliskim uzdrowisku, dzięki czemu Piotruś zaczął być rehabilitowany pod okiem fachowców z dziedziny fizykoterapii. Dostępne zaplecze rehabilitacyjne zapewniało szereg specjalistycznych ćwiczeń i masaży dla naszego dziecka. Piotruś 3 razy w tygodniu jeździł z tatą i dziadkiem na zajęcia do Szczawna Zdroju i już po miesiącu widać było pozytywne rozluźnienie i dobre odwodzenie kończyn. Najbardziej odpowiadał Piotrusiowi masaż ciała wykonywany przez Pana Tomka. Podczas zabiegu Piotr często śmiał się, a z gabinetu wychodził w dobrym nastroju. Przyjemność sprawiał mu również masaż perełkowy w ciepłej wodzie, natomiast ćwiczenia indywidualne zazwyczaj kończyły się płaczem. Zdawaliśmy sobie sprawę, że choroba jest postępująca, więc musieliśmy się postarać, aby Piotr jak najdłużej był w dobrej formie.
Piotruś zmienił się niesamowicie chyba dlatego, że nie cierpiał już z powodu bólu zębów i od roku nie miał dużych ataków. Coraz więcej rozumiał i potrafił przekazać nam sygnały, a my z dnia na dzień bardziej podziwialiśmy naszego wspaniałego, wesołego chłopca. Wyjazd do Międzywodzia pokazał nam jak wiele jeszcze może nas zaskoczyć. Przykładem była hipoterapia. Nigdy nie sądziliśmy, że jazda na koniu może być dla Piotrusia tak wspaniałym przeżyciem i dostarczyć zarówno jemu jak i nam wiele pozytywnych przeżyć. Pierwszy kontakt z koniem wywołał u naszego dziecka eksplozję radości. Obawialiśmy się, że jego głośny i szczery śmiech wystraszy konie, na szczęście specjalnie szkolone do hipoterapii zwierzęta potrafią znieść nawet tak intensywne krzyki. Piotrusiowi nie tylko rozpromieniała się buzi, ale także rozluźniały mięśnia co widoczne było jeszcze po powrocie do domu.
Coraz większy dostęp do internetu sprawił, że mogliśmy znaleźć Fundację zarejestrowaną w Stanach Zjednoczonych, która zrzesza rodziców dzieci chorych na to rzadkie schorzenie genetyczne. Dzięki artykułom umieszczonym na stronach www mogliśmy dowiedzieć się czegoś więcej o chorych dzieciach. Prawdę mówiąc raczej potwierdzić wszystko to, co sami odkrywaliśmy dzień po dniu. Właśnie tam znaleźliśmy cytat, który dogłębnie potrafi opisać chore na Canavan dzieci: "zdrowe dusze uwięzione w chorym ciele".
powrót>>>