Nadal Piotruś korzysta z rehabilitacji w uzdrowisku. Na jednym z zabiegów dowiedzieliśmy się, że istnieje możliwość zakupienia i zastosowania w warunkach domowych maty do masażu perełkowego. Babcia i dziadek zafundowali wnukowi taką matę, wiedząc jak korzystny wpływ ma na Piotrusia masaż perełkowy w ciepłej wodzie. Teraz Piotruś będzie mógł korzystać z profesjonalnej rehabilitacji w domu.
Tegoroczna zima obfitowała w śnieg, aby dostarczyć Piotrusiowi dodatkowych przeżyć spędziliśmy ferie zimowe w Karpaczu. Największą atrakcją tej zimy był kulig i przejażdżka dużymi saniami ciągniętymi przez konie. Frajdą była też wizyta w kowbojskim miasteczku i spotkanie z gangsterami na koniach. Po powrocie nasz album wzbogacił się o wspaniałe zdjęcia Piotrusia w zimowym plenerze.
Kilka letnich dni spędziliśmy z Piotrusiem na wsi. Bardzo chcieliśmy, aby poznał ten spokojny klimat, usłyszał na żywo odgłosy zwierząt i pooddychał świeżym powietrzem. Piotruś jednak najbardziej był zadowolony, gdy zabraliśmy go nad Pilicę. Słysząc radosne krzyki bawiących się na plaży dzieci i plusk wody niemalże wyrywał się nam z rąk. Obawialiśmy się, że wejście do tak zimnej rzeki zakończy się chorobą, ale uszczęśliwienie dziecka było silniejsze niż nasze obawy. Piotruś okrzykami zachęcał nas do zabawy, a nasze serca śmiały się widząc uradowanego synka.
Dalsze poszukiwania w internecie danych na temat choroby i ostatnie doniesienia podniosły nas na duchu. W USA prowadzone były (jeszcze w formie eksperymentalnej) terapie genowe u dzieci z chorobą Canavan. Terapia genowa polega na wprowadzeniu przez kilka otworów w czaszce bezpośrednio do pnia mózgu nośników zdrowych genów, którymi są najczęściej zmodyfikowane genetycznie nieszkodliwe wirusy. Zdrowe geny mają pobudzić komórki do wytwarzania enzymu rozkładającego kwas niszczący osłonki mielinowe. Badania trwają i na razie nie wiadomo, jakie są długofalowe skutki terapii. Efekty terapii utrzymują się przez około pół roku (czasem do roku), terapię trzeba więc powtarzać. Do 2002 roku poddanych jej zostało 16 dzieci w wieku od 9 miesięcy do 7 lat, niektóre więcej niż raz, zawsze z dobrym lub bardzo dobrym skutkiem. Prowadzone są też badania nad zastosowaniem w leczeniu choroby komórek macierzystych. Terapia genowa i badania nad nią są bardzo kosztowne i z pewnością długa jeszcze droga do zatwierdzenia tej terapii jako podstawowego leczenia u dzieci z chorobą Canavan, ale zawsze trzeba mieć nadzieje.
powrót>>>