Strona Piotrusia Chomicza

Menu:

Możesz pomóc:

Fundacja dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
nr dziecka 3788".

Strona fundacji

Informacja:

Zapraszam wszystkich którzy chcą poznać mnie bliżej i uzyskać kilka informacji na temat tego rzadkiego schorzenia ośrodkowego układu nerwowego - genetycznej choroby Canavan

Odwiedź strony www:

Chorej Sylwii
Mojego kolegi

Mój dzień

Oto Ja. PIOTRUŚ – a może już Piotrek, bo przecież jestem dużym chłopcem. Jednak dla rodziców zawsze pozostanę malutkim Piotrusiem , chyba dlatego, że mój rozwój fizyczny zatrzymał się w okresie trzeciego miesiąca życia.Nadal nie potrafię samodzielnie trzymać głowy, siedzieć i chodzić, nie potrafię chwytać i mówić. Jednak pomimo tych fizycznych ograniczeń jestem chłopcem , który bardzo wiele rozumie i pragnie cieszyć się tym co ma.Postaram się przybliżyć Wam mój świat. Z pewnością inny, ale dzięki pomocy tych którzy mnie kochają - równie wspaniały. Opiszę czynności, które wypełniają mój plan dnia, a jednocześnie sprawiają mi wiele radości

Zacznę od zabawy, której towarzyszy mój wspaniały, szczery śmiech. Wszelkie igraszki z mamą i tatą to nie tylko wygłupy, ale również ćwiczenia mięśni i stawów. Dzięki takim radosnym chwilom zapominam o cierpieniu i o bólu. Od zawsze wiedziałem w jaki sposób zaprosić rodziców do zabawy, a oni z chęcią mi towarzyszyli. Bardzo lubię skakać z mamą po tapczanie, przewracać sie, turlać i kołować. Podczas takiej wesołej gimnastyki bardzo chętnie i wytrwale trzymam głowę, zginam i prostuję ręce i nogi ( co w normalnych sytuacjach sprawia mi wielką trudność), moje mięśnie pracują, a stawy odpowiednio się naciągają.

Oprócz tych zabawnych i wesołych ćwiczeń mam również profesjonalną rehabilitację.Dwa lub trzy razy w tygodniu przychodzi do mnie Pan Waldek , który pomaga mi utrzymać kondycję na dotychczasowym poziomie. Masuje moje ręce, nogi i plecy oraz odpowiednio zgina i odwodzi moje kończyny abym nie miał przykurczów i był bardziej rozluźniony. Staram się współpracować z rehabilitantem i z tatą , który również ćwiczy ze mną.

Mama natomiast pomaga mi przy rehabilitacji wodnej – hydroterapii. Jestem bardzo zadowolony z tego typu masażu gdyż bardzo lubie wodę. Od kilku lat mogę korzystać ze specjalistycznej kąpieli perełkowej w domu. Masaż wodny wpływa na moje mięśnie rozluźniająco, delikatne bąbelki powietrza uspakajają mnie do tego stopnia, że czasem zasypiam w wodzie. Delikatny masaż sprawia że ból spowodowany całodziennym napięciem mięśniowym jest łagodniejszy.

Kolejną porcję radości dostarcza mi nauka, która różni się od normalnych zajęć w szkole – jest indywidualnie dostosowana do moich potrzeb i umiejętności. Zajęcia rewilidacyjno - wychowawcze odbywają się trzy razy w tygodniu pod okiem wspaniałych pedagogów. Pani Ula i Pani Maria opracowują specjalny program nauczania, który zmienia się w zależności od mojego wieku i nigdy nie jest nudny. Mam lekcje matematyki i geometrii, na których poznaję kształty figur i przedmiotów, uczę się liczyć oraz zapamiętuję dni, miesiące, pory roku i lata - co przybliża mi świadomość upływającego czasu.

Lekcje przyrody ukazują mi różnorodność otaczającego mnie świata. Najbardziej cieszę się, gdy mogę spędzić je w plenerze. Na spacerach w parku Panie nauczycielki opowiadają mi o kwiatach, ptakach, liściach, drzewach, o słońcu, deszczu, wietrze i chmurach. Mam również zajęcia techniczne, na których Pani Ula pomaga mi tworzyć piękne obrazki i okazjonalne laurki. Z uwagi na postepujący charakter choroby, mój wzrok jest coraz słabszy, więc teraz mogę polegać na pozostałych zmysłach i właśnie te wykorzystuję do poznawania świata. Mam bardzo dobry słuch i węch, ciesze się, gdy mogę za pomocą innych zmysłów odczuwać to co inni mogą zobaczyć. Na zajęciach maluję i tworzę różnymi metodami, ale najbardziej lubię malować własnymi pauszkami. Na papierze wklejam wycięte materiały różnego rodzaju poznając dotykowo ich strukturę (gładką, ślizgą szorstką...). Te lekcje można nazwać zajęciami poznawczo – doznaniowymi. Mogę na nich doświadczyć wielu wrażeń dotykając zimne kamienie, milutkie pluszaki, kłujące gałązki, skorupki kasztanów czy morskie muszelki albo mieszając rękoma w ciepłym, lepkim kisielu, czy na przykład w pojemniczku z suchą fasolą. Uwagę skupiam również na zapachu i smaku. Dzięki tym zajęciom wiem, że istnieje różnorodność przedmiotów i potrafię je rozróżniać.

Bardzo lubię lekcje, na których słucham wielu gatunków muzyki, ale przeważnie utworów instrumentalnych i muzyki poważnej, poznaję dzwięki i gram na instrumentach. Gdy mam dobry nastrój to śpiewam ( Babcia nazywa mnie swoim idolem, mówi też na mnie mały Stachursky).Nauka sprawia, że jestem coraz mądrzejszy , wiecej rozumiem i poznaję świat, który dla Was wydaje się zwyczajny, a dla mnie wspaniały i w większości nieosiągalny.

Radość czerpię również z kontaktu ze zwierzętami. Moje ulubine zwierzaki to kot i koń. Kotki towarzyszą mi od wczesnego dzieciństwa. Lubię słuchać ich mruczenia i miauczenia oraz głaskać miłą w dotyku sierść kotka. Gdy pojadę do cioci Ewy mam okazję przytulać i głaskać małe kociaki. Na mojej twarzy zawsze pojawia się uśmiech, gdy mama naśladuje odgłosy miauczącego kota. Chciałbym się z nimi pobawić lecz choroba mi na to nie pozwala.

Konie poznałem znacznie później. Spotkanie z nimi bardzo mnie ożywia. Jestem zadowolony z możliwości bezpośredniego kontaktu, na przykład podczas hipoterapii. Jazda na koniu to ćwiczenia i rehabilitacja, ale także przyjemność, niesamowite ciepło, które przekazuje mi koń i wielka radość z kołysania na wysokościach.Czasem jest to dla mnie tak zabawne, że śmieję się w głos. Niestety z kontaktów z koniem korzystam bardzo rzadko, przeważnie na turnusach rehabilitacyjnych – gdy jest taka możliwość.

Do przyjemnych i radosnych czynności należy pływanie i zabawa w wodzie, która jest dla mnie nie lada rozrywką. Nie mogę się doczekać lata i ciepłych dni oraz wspaniałych chwil, które spędzę nad wodą. Nawet w zimnej rzece świetnie się bawię.

Gdy pogoda nie dopisuje rodzice zabierają mnie na basen. Bardzo lubię panujacy tam gwar i wesoły krzyk dzieci. Wiedząc, że one dobrze się bawią jestem szcześliwy, czakam na kolejną lekcję pływania i na ćwiczenia w wodzie. Dlatego właśnie uwielbiam wspólne wyjazdy na basen.

Jednak moją największą radością i szczęściem jest bycie kochanym. Ciesze się, że na każdym etapie mojego życia są ze mną rodzice i dziadkowie. Jestem szczęśliwy przede wszystkim dlatego, że zawsze mogę liczyć na miłość i opiekę rodziny. Ufam, że Ci którzy mnie kochają będą ze mną zawsze i nigdy nie będę sam. Tylko wtedy moja radość i mój uśmiech ma sens, gdy mogę się nimi dzielić z tymi których kocham, bo czym byłoby szczęście przeżywane w samotności? Proszę więc Boga i Was o modlitwę za moje zdrowie i za to, abym nadal mógł być szczęśliwym i radosnym chłopcem w otoczeniu najukochańszych osób.

Piotruś Chomicz