Moje życie
Piotruś jest dla nas największą miłością. Sprawił, że potrafimy dostrzegać szczegóły, cieszyć się drobiazgami i radować każdą chwilą. Wiemy, że cierpienie i ból są potrzebne, bo uczą nas pokory. Dzięki Piotrusiowi jesteśmy bardziej wyrozumiali i wrażliwi. Chcemy opisać niektóre wydarzenia z naszego życia, aby rodzice chorych dzieci mieli porównanie, a pozostali postarali się zrozumieć. Łatwiej będzie poznać Piotrusia, wiedząc, że o dzieciach z chorobą Canavan mówi się: zdrowe dusze uwięzione w chorym ciele. To dlatego, że dzieci nie chodzą, nie mówią, nie trzymają głowy, słabo widzą, miewają ataki, źle sypiają, często nie potrafią same połykać, czasem mają problemy z regulacją temperatury i różne inne dolegliwości, a ich ogólny rozwój fizyczny jest zatrzymany na wieku kilku miesięcy. Rozwój umysłowy natomiast jest odpowiedni do wieku, dzieci doskonale słyszą, bardzo dużo rozumieją, próbują porozumiewać się poprzez gesty, mrugnięcia i wyraz twarzy, są inteligentne, wesołe, uwielbiają towarzystwo, muzykę, spacery, zabawy, lubią różne odgłosy, próbują grać na instrumentach, uderzać, przyciskać, lubią tańczyć, ściskać się i przytulać.
Nasz synek od początku pasował do tego opisu i tak jest do chwili obecnej. Teraz znamy każdy jego gest, minę i odgłos, który możemy przypisać do konkretnych potrzeb i sytuacji. Jeśli interesuje Was przeszłość naszego synka serdecznie zapraszamy do dalszej części opisu poszczególnych lat i niektórych wydarzeń z życia Piotrusia. Jednocześnie prosimy o wpisy w Księdze gości. Piotruś bardzo chętnie słucha czytaną przez nas zawartość Księgi, szczególnie wtedy, gdy skierowana jest bezpośrednio do niego. Zapraszamy również do wyrażania swoich opinii, zadawania pytań, udzielania wskazówek i udziału w dyskusji na Forum – komentarze.
W imieniu Piotrusia: Maria i Krzysztof Chomicz
Rok 1997
Nasz Piotruśurodził się 3 maja 1997 roku o godz. 21.10 , w Wałbrzychu. Według skali Agpar uzyskał 10 pkt. Waga urodzeniowa 3950g, długość ciała 55 cm, obwód główki 34 cm, klatki piersiowej 35 cm. Do 3 miesiąca życia mógł być przykładem dobrze rozwijającego się chłopca. Pod koniec roku obwód główki to 48 cm (szybki i znaczny przyrost obwodu głowy jest charakterystyczny u chorych na chorobę Canavan-a). Wzrost ok 80 cm, waga 8,5 kg.
Ważniejsze wydarzenia w życiu Piotrusia:
- wspaniałe narodziny
- chrzciny Piotrusia
- wczasy w Tarnowie Jeziernym
- specjalistyczne badania i diagnozy
- rehabilitacja metoda Vojty
- Centrum Zdrowia Dziecka - zdiagnozowanie choroby Canavan
- poważna choroba dziadka Stasia
- Częstochowa - wizyta u bioenergoterapeuty i modlitwy na Jasnej Górze
Opis niektórych wydarzeń (dla wszystkich, którzy chcą wiedzieć więcej)>>>
Rok 1998
Nasz Piotruśma ok. 90 cm wzrostu, waży ok. 10 kg, jego obwód głowy to od 48 do 54 cm , oczy – piękne, duże i niebieskie, uśmiech szczery i zniewalający.
Ważniejsze wydarzenia w życiu Piotrusia:
- rehabilitacja metodą Vojty
- pierwsze kroki
- pierwsze urodziny
- kolejne wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka
- ataki epilepsji
- wczasy w Tarnowie Jeziernym
- radość z prezentów
Opis niektórych wydarzeń (dla wszystkich , którzy chcą wiedzieć więcej)>>>
Rok 1999
Nasz Piotruśma ok. 95 cm wzrostu, waży ok. 12 kg, jego obwód głowy to 54 do 56 cm , oczy – piękne, duże i niebieskie, uśmiech szczery i zniewalający.
Ważniejsze wydarzenia w życiu Piotrusia:
- pobyt w szpitalu i nowe leki
- Centrum Zdrowia Dziecka
- rehabilitacja w domu, na piłce
- rodzinny wyjazd Warszawa, Łódź, Licheń
Opis niektórych wydarzeń (dla wszystkich, którzy chcą wiedzieć więcej)>>>
Rok 2000
Nasz Piotruśma ok. 100 cm wzrostu, waży ok. 13,5 kg, jego obwód głowy to od 56 do 57,5 cm , oczy – piękne, duże i niebieskie, uśmiech szczery i zniewalający.
Ważniejsze wydarzenia w życiu Piotrusia:
- Centrum Zdrowia Dziecka
- Centrum Neurologii i Rehabilitacji w Mikoszowie
- rehabilitacja
- turnus rehabilitacyjny w Ustce
- pierwszy raz na basenie
Opis niektórych wydarzeń (dla wszystkich, którzy chcą wiedzieć więcej)>>>
Rok 2001
Nasz Piotruśma ok. 105 cm wzrostu, waży ok. 14 kg, jego obwód głowy to 57,5 do 58 cm , oczy – piękne, duże i niebieskie, uśmiech szczery i zniewalający.
Ważniejsze wydarzenia w życiu Piotrusia:
- nowy fotelik do siedzenia
- turnus rehabilitacyjny w Jarosławcu
- sanacja we Wrocławiu
- rehabilitacja w domu
Opis niektórych wydarzeń (dla wszystkich, którzy chcą wiedzieć więcej)>>>
Rok 2002
Nasz Piotruśma ok. 110 cm wzrostu, waży ok. 14,5 kg, jego obwód głowy to 58 do 58,5 cm , oczy – piękne, duże i niebieskie, uśmiech szczery i zniewalający.
Ważniejsze wydarzenia w życiu Piotrusia:
- nowy fotelik do siedzenia
- turnus rehabilitacyjny w Międzywodziu
- pierwszy raz na koniu
- letni wyjazd do Sułowa
- Fundacja Canavan w USA
Opis niektórych wydarzeń (dla wszystkich, którzy chcą wiedzieć więcej)>>>
Rok 2003
Nasz Piotruśma ok. 115 cm wzrostu, waży ok. 15 kg, jego obwód głowy to od 58,5 do 59 cm , oczy – piękne, duże i niebieskie, uśmiech szczery i zniewalający.
Ważniejsze wydarzenia w życiu Piotrusia:
- turnus rehabilitacyjny w Międzywodziu
- rodzinny wakacyjny wyjazd
- nowy wózek
- rehabilitacja w uzdrowisku
- Szklarska Poręba, Karpacz
Opis niektórych wydarzeń (dla wszystkich, którzy chcą wiedzieć więcej)>>>
Rok 2004
Nasz Piotruśma ok. 120 cm wzrostu, waży ok. 15,5 kg, jego obwód głowy to 59 cm , oczy – piękne, duże i niebieskie, uśmiech szczery i zniewalający.
Ważniejsze wydarzenia w życiu Piotrusia:
- rehabilitacja w uzdrowisku i w domu
- pobyt w szpitalu
- różyczka
- rozpoczęcie nauki
- turnus rehabilitacyjny w Osieku
- badania alergologiczne
Opis niektórych wydarzeń (dla wszystkich, którzy chcą wiedzieć więcej)>>>
Rok 2005
Nasz Piotruśma ok. 125 cm wzrostu, waży ok. 16,5 kg, jego obwód głowy to 59,4 cm , oczy – piękne, duże i niebieskie, uśmiech szczery i zniewalający.
Ważniejsze wydarzenia w życiu Piotrusia:
- 3 tygodniowy pobyt w szpitalu
- turnus rehabilitacyjny w Polańczyku
- pobyt w Wilczynie
- śmierć dziadka Wiktora
Opis niektórych wydarzeń (dla wszystkich, którzy chcą wiedzieć więcej)>>>
Rok 2006
Nasz Piotruśma ok. 130 cm wzrostu, waży ok. 17,5 kg, jego obwód głowy to 59,7 cm , oczy – piękne, duże i niebieskie, uśmiech szczery i zniewalający.
Ważniejsze wydarzenia w życiu Piotrusia:
- turnus rehabilitacyjny w Sarbinowie
- sanacja we Wrocławiu
- kontakt z Adriankiem – chorym na tę samą chorobę
- oczekiwanie na rodzeństwo
- członkostwo w Fundacji
- wspaniały prezent (zdalnie sterowany samochód)
Opis niektórych wydarzeń (dla wszystkich, którzy chcą wiedzieć więcej)>>>
Rok 2007
Nasz Piotruśma ok. 135 cm wzrostu, waży ok. 18,5 kg, jego obwód głowy to 60 cm, oczy – piękne, duże i niebieskie, uśmiech szczery i zniewalający.
Ważniejsze wydarzenia w życiu Piotrusia:
- sanacja we Wrocławiu i ciężkie wybudzenie z narkozy
- przygotowania do I Komunii Świętej
- rehabilitacja w domu
- narodziny zdrowego braciszka
- akcja 1% zakończona sukcesem
- likwidacja barier architektonicznych w łazience
- zakup nowego fotelika do siedzenia
- turnus rehabilitacyjny w Wągrowcu
Opis niektórych wydarzeń (dla wszystkich, którzy chcą wiedzieć więcej)>>>